Mijn naam is Hans van Haren en ik ben 36 jaar (zomer 2010). Ik ben geboren en getogen in Wijchen (bij Nijmegen). Tegenwoordig woon ik in Gouda. Ik ben werkzaam in de automatisering: programmeren en ontwerpen op het gebied van logistieke automatisering.
Je hebt zelf diabetes, hoelang, welk type, welke medicatie?De diabetes werd bij mij ontdekt toen ik 10 jaar oud was, dus inmiddels 25 jaar. Ik heb type 1 en spuit 4 keer per dag: 3 keer per dag Novo Rapid en 1 keer per dag Lantus.
Hans, standhouder op het Hindoestaans festival (Zuiderpark, den Haag) Hoe beleef je je diabetes?
Ik laat geen dingen, omdat ik diabetes heb. Ik probeer wel om me goed voor te bereiden (denk aan sporten en reizen) en geen onnodige risico's te lopen. Ik heb bijvoorbeeld in het verleden verschillende keren deelgenomen aan de Vierdaagse in Nijmegen. Ik heb hiervoor altijd getraind, niet alleen om de nodige kilometers in de benen te hebben maar ook om mijn spuitschema en eetgewoonten goed hierop af te kunnen stemmen. Ik doe geen dingen specifiek met alleen mensen met diabetes samen, afgezien van de activiteiten waar ik voor de DVN bij betrokken ben. Ik heb daar ook niet zo veel behoefte aan en weet dat ik ondanks mijn diabetes een redelijk normaal leven kan leiden.
Je bent lid van de DVN, hoe lang, wat is je belangrijkste motief?Ik ben lid geworden vlak nadat de diabetes ontdekt was, dus dat zal inmiddels 25 jaar zijn. De belangrijkste redenen waren om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen en te leren van de ervaringen die andere mensen hebben op gedaan.
Hoe belangrijk is voor jou de DVN als landelijke patiëntenvereniging?De DVN is heel belangrijk als patiëntenvereniging en ook voor mij persoonlijk. In het algemeen komt de DVN op voor mensen met diabetes, denk hierbij aan het rijbewijs. Daarnaast geeft de DVN veel informatie en daar heb ik persoonlijk profijt van. Daarnaast kan ik in het geval ik iets moet weten altijd terecht bij de DVN, hetzij bij de vrijwilligers die ik inmiddels ken, hetzij bij de diabeteslijn.
Je bent vrijwilliger in Gouda, welke taken doe en deed je?Ik ben ongeveer 7 jaar geleden begonnen als algemeen bestuurslid bij de afdeling Gouda. In de loop van de tijd heb ik een aantal functies bekleed, zoals voorzitter en secretaris van de afdeling. Sinds dit jaar ben ik coördinator van werkgebied Gouda. Daarnaast ben ik al verscheidene jaren diabetes ervaringsdeskundige, voorheen diabetes informatiepost genoemd.
Je hebt de reorganisatie van de DVN van nabij meegemaakt. Hoe heb je dat ervaren?Het was van tevoren wel duidelijk dat er iets moest veranderen: de afdelingen deden hun best, maar van samenwerking met andere afdelingen was nauwelijks sprake. De Ledenraad was een vergadering met veel te veel mensen, die mede daardoor te lang duurde en waarin regelmatig zaken besproken werden die daar eigenlijk niet thuishoren. Voor zaken als overleggen met zorgverleners en zorgverzekeraars waren de afdelingen te klein en hadden de afdelingen ook te weinig tijd. Dit waren voor mij dan ook redenen om de reorganisatie te benaderen als een noodzakelijke verandering. In de huidige structuur kan beter samengewerkt worden met zorgverleners en zorgverzekeraars, alsook de kwaliteit van de zorgverlening controleren. De werkgebieden zijn nauwer bij elkaar betrokken, waardoor samenwerking makkelijker tot stand kan komen. Helaas waren niet alle vrijwilligers positief over de veranderingen, sommigen vonden het nogal bedreigend en hadden het idee dat ze in de nieuwe structuur niet goed tot hun recht kwamen. Hierdoor zijn helaas een flink aantal vrijwilligers gestopt. Daarnaast zijn nog niet alle zaken goed geregeld. Er gaan regelmatig dingen fout en ook de samenwerking tussen vrijwilligers en het CB gaat niet altijd vlekkeloos. Onderling begrip is nog niet altijd een gemeenzaak.
Je bent nu coördinator voor het werkgebied Gouda. De eerste - voor Leiden en Woerden - zichtbare activiteit is de deelname van de hele regio aan de stadswandeling in Oudewater. Zijn er meer regio-brede activiteiten te verwachten?Over het algemeen organiseren we vier activiteiten per jaar. Ieder jaar geeft onze medisch adviseur dr. Hoogma van het Groene Hart Ziekenhuis een lezing in het kader van wereld diabetesdag met in het bijzonder aandacht voor de nieuwste ontwikkelingen. Voor de andere 3 activiteiten proberen we ideeën te verzamelen en in te spelen op de wensen van de leden. We hebben niet echte ideeën voor nieuwe soorten activiteiten. De stadswandelingen die we nu al een paar jaar doen zijn weliswaar niet heel druk bezocht, maar wel heel leuk om te doen. De reacties na afloop zijn altijd positief. Lotgenotencontact in de vorm van kringgesprekken is ook altijd nuttig, als je er maar voor zorgt dat je goede gespreksleiders tot je beschikking hebt. De stadswandelingen zijn heel goed voor de hele regio te organiseren. je kunt dit ook alleen doen in een plaats die niet al te klein is. In Leiden, Woerden of Alphen aan den Rijn is dit dus heel goed mogelijk. Ook andere sportactiviteiten, zoals bijvoorbeeld fietstochten en een clinic voor Nordic Walking kan heel goed regiobreed georganiseerd worden.
Hoe zijn de contacten in jouw werkgebied, kun je gemakkelijk vrijwilligers vinden voor het opzetten en begeleiden van de activiteiten? Doen jullie aan contact-bevorderende activiteiten zoals lotgenotencontacten?We hebben nu een leuke groep van 7 vaste vrijwilligers die samen de activiteiten organiseren. Naar verhouding gaat het aantrekken van nieuwe vrijwilligers in Gouda redelijk makkelijk. Zolang je niet te veeleisend bent, willen mensen best hun steentje bijdragen. Voor functies als voorzitter en secretaris is de animo minder, omdat aan deze functies meer uren moeten worden besteed en de lat ook iets hoger ligt. We doen wel aan lotgenotencontact in de vorm van kringgesprekken, maar niet regelmatig.
Hoe belangrijk zijn voor jou de informatiebronnen van de DVN (diabc, dvn.nl, mijndvn.nl en diabetesforum.nl)?De Diabc lees ik altijd en dvn.nl bezoek ik regelmatig, zeker als ik informatie nodig heb. Met de website mijndvn.nl heb ik weinig: het concept is een portal voor de diabetes, maar daardoor lijkt het ook een website voor mensen bij wie alles om de diabetes draait. Daarnaast wordt er naar mijn zin iets teveel informatie gevraagd en doorgekoppeld naar andere websites. Over privacy lijkt niet echt nagedacht. De website diabetesforum.nl bezoek ik nauwelijks. Ik weet ook niet in hoeverre mensen die opgeleid zijn als ervaringsdeskundige hierbij betrokken zijn om deskundig advies te geven. Zonder ervaringsdeskundigheid bestaat er een behoorlijk risico op verkeerd advies met alle gevolgen vandien.
En dan nog iets algemeens, uit de ledengegevens blijkt, dat het aantal leden met type 1 ongeveer gelijk is aan het aantal leden met type 2. Voor heel Nederland zijn dat heel andere getallen, namelijk 1 persoon met type 1 op ongeveer 9 personen met type 2. Heb jij enig idee waarom de DVN zoveel aantrekkelijker is voor mensen met type 1 dan voor mensen met type 2?Het kan komen doordat mensen met type 1 meer gewezen worden op het bestaan van de DVN. Helaas dragen andere misverstanden ook bij aan de onaantrekkelijkheid van de DVN: sommige mensen met type 2 hebben het idee dat ze maar 'een beetje suiker' hebben. De waarheid is echter dat je diabetes wel of niet hebt. Ook voor mensen met type 2 is de DVN interessant en een absolute aanrader. Het feit dat mensen met type 2 over het algemeen ouder zijn en niet veel verdienen kan ook een oorzaak zijn. Zij ervaren het lidmaatschap als te duur en zijn misschien ook niet op de hoogte van mogelijke korting op het lidmaatschap.